紫陽花と花菖蒲まつり2012 アルバム

先日の台風4号もあっという間に列島を駆け抜けまして、今日は夏至です。
6月10日の小田原城で開催中の「紫陽花と花菖蒲まつり2012」で撮った写真をアルバムにしてみました。

幸福は非現実か?

幸福は夢にすぎず、苦痛は現実である。

水を封じ込めて

もとは米粒ほどの高分子吸収体。
水に浸すとどんどん水を吸収してこれほどの大きさまで成長する。
水の中では水と同化して殆どその姿を認識できない。
触ると柔らかくゼリーのよう
不思議な球体。

ご苦労さん

今日は、妻の胃廔の手術日だった。

妻はALSを発症して診断下って７ヶ月、病名確定時点では、既に右腕の筋力低下と下顎の筋力低下で嚥下にも若干の障害が見られる状態。

以来、半年以上が経過して、右腕の機能は殆ど失われ、手指が動かせる状態で握力は０
左腕の方も、まだ少し上腕の上げ下げが出来るものの肩より上へは上げられず握力も２ｋｇ未満

３月は、一緒に近所のスーパーに買い物にも出掛けたりしたものだったが、４月になって、右足の上げ下げが困難となり、外出はやめていた。

４~５月初旬に掛けての機能評価の為の入院で、主治医から「呼吸機能、体力ともにあるうちに、胃廔を造設してはどうか?」の勧めで、本日が施術だった。

妻も私も、これまで外科的な手術は受けた事が無いので、医療従事者が「手術は比較的リスクは低いから・・」という言葉も半信半疑ながら、「病状が進行したら・・胃廔、遅かれ早かれ・・」お互いに、納得した上で今日を迎えたわけだが、手術には立ち会えなかった自分は、午後からの手術を控えた妻の病棟に、午前中一杯顔を出し過ごした。

昼過ぎになって、仕事の関係で職場に戻らなくてはならなかったため、ドクターと担当ナースに託して職場に戻ったが、術の予定午後３時過ぎは、丁度自分のワークもピークで、「今頃、まな板の鯉のようかもなぁ～」などと不謹慎ながら思いを巡らしつつ、「いかんいかん!！」と仕事モードに集中したわけなんだが、丁度、仕事のピークを過ぎて、一段落した頃（16：40）にドクター・彩　より「無事に済みましたよ」の連絡を受けて「ホッ」と一安心。

術後の本人と替わってもらうと、鎮痛剤と麻酔のせいかハッキリした口調ではないが「終わったよぉ～」の声を聞く。
「うんうん、ご苦労様だったね、頑張ったね」とだけ話し、ドクターと替わり、術後の予定をざっと聞いた。

今夜、仕事が終わったら、また病院に行ってみよう。

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"焼き過ぎ真っ黒トースト＆ベーコンエッグで遅めの朝食。もちろんコーヒーは熱いブラックでね"

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今この雨は、この地域の動植物に平等に降っている。tompoo77 shared an Instagram photo with you

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"今この雨は、この地域の動植物に平等に降っている。" 

狙ったわけではないが、紫陽花の小さな花びらの上の水滴が

見事に写っている。

iPhoneで撮る写真も捨てたもんではないなっ!！

偶然の一枚に自画自賛。

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葉先の水滴、防火用水には物足りないtompoo77 shared an Instagram photo with you

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"葉先の水滴、防火用水には物足りない" 

休日出勤の朝、雨の中道行く景色に雨の風景を求めて

視線をあちこちに移しては、iPhoneで撮りまくってみた。

やはり雨の日には、水滴をモチーフにしたものが多くなりがちだが

 街中だったら、色とりどりの傘の花を撮ってみたいな。

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金星の日面通過は終了した模様。
通過後のようす。

それでも地球は回ってる

日々の暮らしにどんな問題が起きようが、それでも明日がやってくる。

昨日の日曜日には、久しぶりに同級生が小田原に来てくれた。

それぞれに抱える大なり小なりの問題あるかと思うが、休日の午後～夕方を、互いに年食った顔してぶらっと散歩。

旧宿場町、小田原の路地裏を抜け、海岸に出た。

懐かしい磯の香りのする風に吹かれて、潮騒を耳にして、心を安らげ、繋がっている、故郷の青い海に思いを馳せてみた。

そして、その後はお決まりの一杯。

市内を歩き回って汗をかいたせいか、回りが速いと、友が言う。

きっと、お疲れなんだねぇ～

互いが元気でいれば、きっとまた酌み交わす機会がある。

元気を貰った一日、ありがとう。

嗚呼、徒労に終わったこの数ヶ月・・・でもこれから

妻の、ALS発症確定診断（2011-11-04）以来、自分の生活サイクルは、この件に関して回わさざるをえなくなって半年余り

まぁ、それ以前から、妻の体調不良（急性膵炎）には悩まされていたのだが、今回は後へは引けない。

自分が動かなくては、他の誰も動いてくれないのだから。


確定診断が降りてからは、関係する色んな福祉関係の申請手続きを進めるべく、以下のようなポイントで自分なりに進めつつ、日常は仕事前、帰宅後、妻の介助と食事の支度と、頑張ってきたつもり。
それは、進行してゆく妻の病状より早く、諸手続きを進めておきたいからだ。

１．特定疾患医療受給申請（2011-11-30手続き開始、2011-4-1認定）
　　一応、認定証が交付され、今後の、この病に係わる医療費は全面公費負担となる（ハズ）

２．身体障害者手帳申請（2012-4-12手続き開始、5-11交付）
　　重度障害1級1種の四肢障害者手帳が交付される。

３．介護保険適用申請（2012-4-12手続き開始、5-1認定聞き取り調査、5-24要介護認定）
　　要介護認定降りた・・・現在、ケアプラン作成にとりかかる

４．障害者年金受給申請手続き（2012-5-1手続き開始・・・）
　　これには、今日時点で、がっくり・・・・意気消沈してしまった。
　　というのも、正直、今後の病状に応じて段階的に介護していく上で、年金の受給は家計を圧迫するので、これを補う意味での、障害年金受給は大きいため、これの申請に重きをおいて動いてきたのだが、色々と手続きを進めていくうえで、現段階での申請は出来ない可能性が出てきた。

　　初診日の確定・・・病状に係わる医療機関初診日を確定する必要がある。
　　　妻の場合、2008年7月頃、手足の筋力低下を感じて家系的な筋ジスを疑い、A病院の神経内科を受診し筋電図等での検査を実施。
　　　この際には、兆候は見られないということで、その後、状態も安定しており2011年まで、受診はしていなかった。

　　　ここで、仮に、2008年7月を初診日として認定した場合、それから1年半経過後の3ヶ月以内の診断書が必要となる。
　　　つまり、2010年1月～4月の間の受診歴がないと診断書は作成できないのだ。

　　　その後、2011年8月になって、自分自身の右腕の異常な細さと、下顎の筋力低下により再び、A病院を訪れて、精密検査を受け、初めて「筋ジスの疑いあり」との診断を受け、あわせて、その専門病院であるB病院を紹介され、さらなる精密検査、遺伝子検査、RI検査、生体筋検査などを経て、2011年11月に「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」であることが確定した。

　　結論　
　　　A病院では、上記の理由により診断書作成不可、では、次にかかったB病院は受診してから、まだ1年と６ヶ月が経過していないので、申請に必要な診断書が作成できない・・・
　　　結局、現段階での障害者年金受給申請は行なえない・・・ということ。

なんだか、＿|￣|○　と脱力感。

でも、まだまだやらなきゃいけない事は幾らでもある、目前では、再入院と、胃ろうの設置手術があり、退院後には、いよいよ介護プランによる介護サービスが始まる。

あぁ～～～あ、でもでも、たまには自分のこと自分の楽しみに浸りたいとも思うが・・・二人家族、病んだ者をもう一方が支えてあげなきゃ、倒れてしまう。
今しばらくは、自分の楽しみも我慢して、介護に注力していくしかないのだ。

そんな毎日の、どこかにささやかな楽しみ、喜びが見出せるように精神転換するかなぁ