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2012年6月1日金曜日

嗚呼、徒労に終わったこの数ヶ月・・・でもこれから


妻の、ALS発症確定診断(2011-11-04)以来、自分の生活サイクルは、この件に関して回わさざるをえなくなって半年余り

まぁ、それ以前から、妻の体調不良(急性膵炎)には悩まされていたのだが、今回は後へは引けない。

自分が動かなくては、他の誰も動いてくれないのだから。


確定診断が降りてからは、関係する色んな福祉関係の申請手続きを進めるべく、以下のようなポイントで自分なりに進めつつ、日常は仕事前、帰宅後、妻の介助と食事の支度と、頑張ってきたつもり。
それは、進行してゆく妻の病状より早く、諸手続きを進めておきたいからだ。

1.特定疾患医療受給申請(2011-11-30手続き開始、2011-4-1認定)
  一応、認定証が交付され、今後の、この病に係わる医療費は全面公費負担となる(ハズ)

2.身体障害者手帳申請(2012-4-12手続き開始、5-11交付)
  重度障害1級1種の四肢障害者手帳が交付される。

3.介護保険適用申請(2012-4-12手続き開始、5-1認定聞き取り調査、5-24要介護認定)
  要介護認定降りた・・・現在、ケアプラン作成にとりかかる

4.障害者年金受給申請手続き(2012-5-1手続き開始・・・)
  これには、今日時点で、がっくり・・・・意気消沈してしまった。
  というのも、正直、今後の病状に応じて段階的に介護していく上で、年金の受給は家計を圧迫するので、これを補う意味での、障害年金受給は大きいため、これの申請に重きをおいて動いてきたのだが、色々と手続きを進めていくうえで、現段階での申請は出来ない可能性が出てきた。

  初診日の確定・・・病状に係わる医療機関初診日を確定する必要がある。
   妻の場合、2008年7月頃、手足の筋力低下を感じて家系的な筋ジスを疑い、A病院の神経内科を受診し筋電図等での検査を実施。
   この際には、兆候は見られないということで、その後、状態も安定しており2011年まで、受診はしていなかった。

   ここで、仮に、2008年7月を初診日として認定した場合、それから1年半経過後の3ヶ月以内の診断書が必要となる。
   つまり、2010年1月~4月の間の受診歴がないと診断書は作成できないのだ。

   その後、2011年8月になって、自分自身の右腕の異常な細さと、下顎の筋力低下により再び、A病院を訪れて、精密検査を受け、初めて「筋ジスの疑いあり」との診断を受け、あわせて、その専門病院であるB病院を紹介され、さらなる精密検査、遺伝子検査、RI検査、生体筋検査などを経て、2011年11月に「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」であることが確定した。

  結論 
   A病院では、上記の理由により診断書作成不可、では、次にかかったB病院は受診してから、まだ1年と6ヶ月が経過していないので、申請に必要な診断書が作成できない・・・
   結局、現段階での障害者年金受給申請は行なえない・・・ということ。

なんだか、_| ̄|○ と脱力感。

でも、まだまだやらなきゃいけない事は幾らでもある、目前では、再入院と、胃ろうの設置手術があり、退院後には、いよいよ介護プランによる介護サービスが始まる。

あぁ~~~あ、でもでも、たまには自分のこと自分の楽しみに浸りたいとも思うが・・・二人家族、病んだ者をもう一方が支えてあげなきゃ、倒れてしまう。
今しばらくは、自分の楽しみも我慢して、介護に注力していくしかないのだ。

そんな毎日の、どこかにささやかな楽しみ、喜びが見出せるように精神転換するかなぁ



  

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